La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire chronique d’origine auto-immune où le système immunitaire s’attaque principalement aux articulations. Tout le monde peut être touché mais elle est beaucoup plus fréquente chez les femmes (dans une proportion de presque 3 femmes pour seulement 1 homme). Elle survient entre 35 et 50 ans en général.
LES SYMPTÔMES D’ALERTE DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
Les premiers signes qui permettent d’évoquer la maladie se manifestent notamment par des gonflements douloureux au niveau des mains, poignets et genoux. La personne est également réveillée par des douleurs articulaires et ressent, le matin, un engourdissement et une raideur de ces articulations pendant un certain temps.
LA PRISE EN CHARGE SPECIFIQUE
Outre un médecin généraliste, la prise en charge du malade est assurée généralement soit par :
– un rhumatologue (spécialiste des articulations et des os) ;
– un spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste », une spécialité méconnue au Maroc : il soigne notamment les patients qui présentent plusieurs organes malades, ou atteints simultanément de plusieurs maladies ; les maladies auto-immunes sont au cœur de ses compétences) ;
– un pédiatre chez les enfants pour une forme différente, l’arthrite juvénile, susceptible d’évoluer plus tard en polyarthrite rhumatoïde.
LE DIAGNOSTIC : UN EXAMEN CLINIQUE, UN BILAN BIOLOGIQUE ET DES RADIOGRAPHIES OSSEUSES
Le diagnostic se fonde sur un ensemble de preuves obtenues par :
– l’examen clinique et l’interrogatoire permettant de suspecter la maladie par la localisation des atteintes et leur caractère chronique ;
– un bilan sanguin mettant ensuite en évidence la présence de substances spécifiques: les anticorps anti CCP ;
– une échographie pour confirmer l’inflammation et une radiographie enfin laissant voir des érosions osseuses et un pincement des lignes articulaires.
L’EVOLUTION DE LA PATHOLOGIE : LONGUE, IMPREVISIBLE ET DOULOUREUSE
Son évolution est imprévisible. Elle se fait sur des décennies, avec des périodes de poussées (des crises douloureuses) et de rémission (au cours de laquelle les symptômes sont moins intenses et peuvent même disparaître).
En règle générale, la maladie tend à s’aggraver, à atteindre et endommager de plus en plus d’articulations qui finissent par se déformer. Les doigts dévient sur le côté et se replient sur eux-mêmes. À un stade avancé, des atteintes peuvent toucher d’autres organes tels que les poumons, les yeux et le cœur. Si elle n’est pas correctement traitée, la polyarthrite rhumatoïde peut devenir très invalidante et douloureuse.
En règle générale, la maladie tend à s’aggraver, à atteindre et endommager de plus en plus d’articulations qui finissent par se déformer. Les doigts dévient sur le côté et se replient sur eux-mêmes. À un stade avancé, des atteintes peuvent toucher d’autres organes tels que les poumons, les yeux et le cœur. Si elle n’est pas correctement traitée, la polyarthrite rhumatoïde peut devenir très invalidante et douloureuse.
DES TRAITEMENTS DE PLUS EN PLUS PERFORMANTS
Commencé le plus tôt possible, ils permettent de ralentir et de contrôler la progression de la maladie.
Deux types de thérapeutiques :
– les médicaments classiques, des immunosuppresseurs (qui diminuent l’hyperactivité de notre système immunitaire) dont le plus utilisé est le Méthotrexate ;
– les biothérapies qui sont de nouveaux traitements ayant révolutionné la prise en charge de cette pathologie en réduisant ou même stoppant non seulement les symptômes douloureux mais aussi la destruction articulaire. Les biothérapies sont un ensemble de thérapeutiques produites à l’aide de méthodes biotechnologiques et reposant sur l’emploi d’organismes vivants (tissus, cellules, certains microbes). Elles s’opposent ainsi aux médicaments traditionnels obtenus par synthèse chimiques.
L’AMELIORATION DE LA QUALITE DE VIE : DE GRANDS ESPOIRS AU MILIEU DES SOUFFRANCES
Une vie difficile au quotidien
La maladie empêche les personnes qui en sont atteintes d’accomplir des gestes simples de la vie de tous les jours comme se brosser les dents, se coiffer, faire sa toilette, ouvrir une bouteille d’eau, éplucher un légume, verser du thé… Elle est aussi responsable de longs congés de maladie et même de l’arrêt de l’activité professionnelle.
Une invalidité réduite
De grands progrès ont cependant été réalisés ces dernières années pour diminuer les conséquences de l’affection. Une étude hollandaise très complète avait déjà bien confirmée cette évolution positive en 2012.
Elle a été effectuée sur une population de 1 151 patients entre 1990 et 2011 : des personnes âgées de 17 à 86 ans ont été évaluées au moment du diagnostic et durant trois à cinq ans. Il en est ressorti que le pourcentage des personnes atteintes d’anxiété, de dépression et de handicap physique est passé respectivement de 23%, 25% et 53%, il y a vingt ans, à 12%, 14% et 31% maintenant. Les souffrances de tous ordres des malades ont donc été réduites de moitié ces vingt dernières années.
Ont contribué à ce phénomène, selon les chercheurs, un diagnostic plus précoce, des traitements plus agressifs employés dès le stade initial de la maladie avec notamment le développement des médicaments immunosuppresseurs et de nouveaux produits biologiques – les biothérapies – ainsi qu’un meilleur encadrement des malades faisant appel aux psychothérapies et à l’incitation à un bon équilibre diététique et à la pratique d’activités physiques. Et des progrès importants ont encore été accomplis depuis 2O12 !
A partir de cette étude, on peut même estimer que les personnes atteintes auront dans querlques années une qualité de vie similaire à n’importe quel individu en bonne santé, si les avancées scientifiques continuent à progresser de la même façon.
LA SITUATION AU MAROC : UN FREIN AU SOIN, LE COÜT DES TRAITEMENTS INNOVANTS
Au Maroc, les patients bénéficient aussi de l’amélioration de cette prise en charge même si ces bons résultats ne sont pas au même niveau qu’en Europe. Le seul souci, et il est de taille, réside dans l’accès pour tous à ces thérapies, auxquelles bon nombre doit encore renoncer, en partie ou en totalité, faute de moyens financiers.
Si environ 200 000 marocains sont touchés par la maladie, moins de 20% d’entre eux bénéficient réellement d’une prise en charge adaptée et efficace. La thérapie en début de maladie coûte 1 500 dirhams (environ 140 Euros) par patient et par an sous Méthotrexate (un traitement remboursé par la CNSS) alors qu’à un stade plus tardif et/ou critique, le recours à la biothérapie est bien plus cher : entre 60 000 et 250 000 dirhams (entre plus de 5 000 Euros et 23 000 Euro par an et par patient, non remboursés par les organismes de santé. D’où l’intérêt d’un dépistage précoce qui permet de mieux contrôler la maladie.
LA POLYARTHRITE DANS LA GALAXIE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
Les maladies auto-immunes ou l’auto-destruction de l’organisme
Une maladie auto-immune comme la polyarthrite est provoquée par un mauvais fonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions des virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». Ils vont être fabriqués par l’organisme pour agresser différents éléments de notre corps selon la maladie en cause (les articulations dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde).
Parmi ces pathologies (plus d’une centaine), les plus connues sont : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus, la myasthénie, la Sclérose en plaques, le diabète de type 1, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn, le psoriasis…
Et d’autres plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة ,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association, Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), Ex-Secrétaire générale de l’association des médecins internistes du grand Casablanca (AMICA),Vice-présidente de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
POUR EN SAVOIR PLUS
BIBLIOGRAPHIE
– Cécile L. Overman, Maud S. Jurgens, Ercolie R. Bossema, Johannes W.G. Jacobs MD PhD, Johannes W.J. Bijlsma MD, Rinie Geenen – Patients with rheumatoid arthritis nowadays are less psychologically distressed and physically disabled than patients two decades ago – DOI: 10.1002/acr.22211 – online December 3, 2013.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22211/pdf
– Moussayer Khadija – Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011.
https://www.doctinews.com/index.php/archives/39-dossier/912-maladies-auto-immunes-quand-le-corps-sattaque-a-lui-meme
– Moussayer Khadija – Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant – Doctinews N° 58 Septembre 2013.
https://issuu.com/ismailberrada/docs/doctinews_aou__t-septembre_2013/20#google_vignette
– L’invalidité des malades réduite de moitié en vingt ans par Priscilla Maingre (avec interviews Khadija Moussayer et Fadoua Allali) – LE MATIN – 17 Décembre 2013.
https://lematin.ma/journal/2013/polyarthrite-rhumatoide_l-invalidite-des-malades-reduite--de-moitie-en-vingt-ans/193231.html
L'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)
Les objectifs de l'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS),, créée en 2010,,sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur les maladies auto-immunes en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
AMMAIS organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale. Le professeur Loïc Guillevin est le président d’honneur de l’association.
Les objectifs de l'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS),, créée en 2010,,sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur les maladies auto-immunes en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
AMMAIS organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale. Le professeur Loïc Guillevin est le président d’honneur de l’association.
L'ALLIANCE DFES MALADIES RARES AU MAROC : MISSIONS ET ACTIONS
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)
L’Alliance des Maladies Rares (AMRM) a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
L’Alliance se donne aussi pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…
L’Alliance a noué également des relations informelles avec des professionels de santé et des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo,…).
L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, marches, concert) ... Des partenariats avec d'autres associations
L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .
LE BUREAU DE L'AMRM
Présidente : Dr Khadija Moussayer,
Vice –Présidente : Dr Fouzia Chraibi
Secrétaire général : Dr Mounir Filali
Secrétaire général adjoint : M Mohammed Elaidi
Trésorière : Mme Najat Kababi
Trésorière adjointe : Mme Fatima Lahouiry
Conseillers : Mme Salima Benajiba, Dr Zaina Scarby, M. Habib Elghazaoui, M. Mustapha Mokhatar, Mme Ouafa Cherkaoui, Dr Chafiq Tahiri, M. Hicham Missaoui
Responsable Relations avec les aitres associations et organisation M. Abdelhak Kababi
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a enfin organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation (cf galerie de photos à la fin de l'article).
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)
L’Alliance des Maladies Rares (AMRM) a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
L’Alliance se donne aussi pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…
L’Alliance a noué également des relations informelles avec des professionels de santé et des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo,…).
L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, marches, concert) ... Des partenariats avec d'autres associations
L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .
LE BUREAU DE L'AMRM
Présidente : Dr Khadija Moussayer,
Vice –Présidente : Dr Fouzia Chraibi
Secrétaire général : Dr Mounir Filali
Secrétaire général adjoint : M Mohammed Elaidi
Trésorière : Mme Najat Kababi
Trésorière adjointe : Mme Fatima Lahouiry
Conseillers : Mme Salima Benajiba, Dr Zaina Scarby, M. Habib Elghazaoui, M. Mustapha Mokhatar, Mme Ouafa Cherkaoui, Dr Chafiq Tahiri, M. Hicham Missaoui
Responsable Relations avec les aitres associations et organisation M. Abdelhak Kababi
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a enfin organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation (cf galerie de photos à la fin de l'article).
GALERIE DE PHOTOS
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