Bilan d'activité de l'Alliance des Maladies Rares au Maroc (2017-2023)

Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui  touche  moins d’une personne sur 2 000.  Elles sont au nombre de 8 000.  On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et  donc au moins  1.5 millions  de patients au Maroc.

Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment  mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et  une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.

Extrêmement diverses - 80% de ces maladies ont une origine génétique-  3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.  On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré; la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os)…..

L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens :  presse écrite,  télévision,  la radio , les sites internet et les  réseaux sociaux..

Elle a également pour objectifs de contribuer  à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer  l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares  par la mise en place de centres de référence et de compétence.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a été fondée le 18 février 2017 à l’initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), avec le regroupement de plusieurs associations de patients :  Espoir vaincre les maladies lysosomales  (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM),  S.O.S  Métabo, spina-bifida  et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett, de la fièvre méditerranéenne (AMFM)  ainsi que le groupe d'étude de l’auto-immunité (GEAIM).  L’Alliance marocaine s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.

25 février 2016 : conférence de presse préparatoire à la création de l’association

18 février 2017: création effective de l’Alliance

Fin février 2017 ; participation à l’émission télévisée en direct sur 2M « moubacharat mahakoom » dédiée aux maladies rares24 février 2018Organisation d’une première journée nationale des maladies rares au Maroc en partenariat avec  l’Université Mohamed VI des Sciences de la Santé (UM6SS) de CASABLANCA,sous le thème« Pour une meilleure sensibilisation aux  maladies rares au Maroc »

Cette journée  a été l’occasion de faire  un éclairage sur certaines maladies rares peu connues par le grand public et dont le diagnostic est particulièrement épineux pour les médecins : les maladies du tissu conjonctif  notamment  le syndrome d'Ehlers Danlos, le rachitisme vitamino-résistant, les erreurs innées  du métabolisme dont les maladies lysosomales  et la mucoviscidose. Une grande conférence-débat  a été également au programme pour discuter de l'ensemble des aspects des  maladies rares et leur problématique : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...

Cette manifestation a connu la participation active des patients et de leurs familles qui ont apporté un témoignage sur leur vécu, notamment Mme Fenna Bouiller, présidente de l’association marocaine de la mucoviscidose et M. Omar Cherchmi, patient atteint du rachitisme vitamino-résistant.

 Photo du groupe prise à la fin de la 1ere journée des maladies raresLe 22 Février 2018 , l’AMRM a tenu une conférence de presse à Casablanca, en partenariat avec le laboratoire Sanofi, sous le thème « Maladies rares au Maroc : état des lieux ». Cette rencontre s'était adressée, outre les journalistes,  aux médecins et professionnels de santé ainsi qu’aux malades et  aux représentants d'associations de malades.Elle s’est fixée pour but d'alerter sur les défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches pour arriver à vivre avec une maladie rare. En effet, au Maroc, le manque d’information sur ces maladies,  le retard important pour avoir un diagnostic,  l’accès difficile aux traitements dû à une faible couverture médicale ainsi que  le manque de structures adaptées aggravent la situation des patients touchés par une maladie rare.

« Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé, faute de traitements adaptés. Grâce souvent aux actions et  pressions des associations de malades, elles captent maintenant toute l’attention des états, de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques, devenant même un enjeu vital du développement de ces derniers. Cependant bien des malades restent souvent bien longtemps en  attente d’un diagnostic  ou désorientés dans leur prise en charge, en particulier dans les pays pauvres ou intermédiaires comme le Maroc. Le coût très élevé de certains traitements aggrave ces difficultés. Pour remédier à cette situation, il paraît nécessaire de promouvoir au Maroc  la mise en place d’un plan national maladies rares,  le dépistage néonatal,  la constitution d’associations des malades ainsi que leur reconnaissance comme acteur « proactif » des politiques de santé  et  enfin une meilleure sensibilisation de la population, notamment en langue arabe. »

Ce forum a été un bel espace d’échanges d’informations et d’expériences entre les différentes associations présentes et a permis la création de synergies entre elles. Les associations de patients ont présenté leur combat quotidien et les patients se sont rendus compte qu’ils partagent le même vécu et qu’ils affrontent les mêmes difficultés. Ils ont pu  identifier  leurs besoins et senti l’importance de mutualiser leurs efforts pour améliorer la prise en charge des maladies rares au Maroc. Et ainsi  constituer un lien fédérateur entre les malades d’une part et les pouvoirs publics et l’industrie pharmaceutique d’autre part.

Au cours de cette édition, un grand éclairage a été fait sur les lois de transmission héréditaire des maladies rares et sur l’importance de dépistage systématique à la naissance de certaines maladies rares

le 23 février 2019 :

Tenue de la 2eme  journée nationale des maladies rares sous le thème  « les maladies rares à décompensation aigue ».  Cette journée s’est tenue sous le patronage du Ministère de la Santé et a eu lieu à l'université Mohamed VI des Sciences de  la Santé de Casablanca.

Certaines maladies rares peuvent en effet provoquer une  décompensation survenant de façon inopinée et susceptible de donner un œdème cérébral, des convulsions, des vomissements inexpliqués… voire un coma, et mener ainsi la personne atteinte en réanimation  et menacer son pronostic vital. Si la pathologie sous jacente n’est pas  diagnostiquée,   cette situation critique pose un double défi : faire un diagnostic urgent et précis et mettre en route un traitement adapté. Or, lors de cette journée, on a dû se rendre à l’évidence que nos urgences ne sont pas assez armés pour faire face à cette situation. L’absence d’une équipe multidisciplinaire, la non faisabilité des certaines analyses en urgence comme le dosage de l’ammoniac, la non disponibilité dans les  pharmacies hospitalières de certains médicaments incontournables, rendent la prise en charge en urgence de ces maladies très aléatoire.

 Au cours de cette édition, ont été débattues les problématiques des porphyries, un groupe de maladies dont certaines peuvent également se compliquer de paralysies inopinées surtout après la prise de certains médicaments et de l’hyperplasie congénitale des surrénales, une maladie qui doit être dépistée à la naissance et qui peut se compliquer d’une déshydratation ou d’ambigüité sexuelle.

12 décembre 2020 :

 Organisation d’un webinaire sous le thème « Quel vécu des patients touchés par les maladies rares en temps de Coronavirus » avec le soutien du laboratoire Jansen et la participation des patients touchés par des maladies rares, notamment Mme Fatima touchée par l’hypertension artérielle pulmonaire, Mme fenna Builler maman d’un enfant atteint d’une mucoviscidose et Mme Salima Benajiba, maman d’une petite fille souffrant d’une maladie de Charge.

Le but de cette journée a été de faire un éclairage sur l’impact considérable qu’a eu  la  crise sanitaire de la Covid 19 sur les personnes concernées par les maladies rares. Le confinement,  la fermeture de frontières ainsi que  la coupure des liaisons entre les villes a entravé coup sur coup  la mobilité des patients, leur approvisionnement en médicaments non disponibles au Maroc ainsi que leur déplacement vers les centres spécialisés. La crainte de contamination par le  Covid 19  a été un frein supplémentaire pour se diriger vers les  hôpitaux pour les soins médicaux habituels ou pour des interventions chirurgicales nécessaires entravant ainsi la continuité des soins.  

En 2021 :

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, et en partenariat avec les laboratoires Roche, Jansen et Laprophan, l'Alliance a  organisé le 27 Février 2021, un forum maghrébin  avec l’Algérie et la Tunisie sous forme d’un webinaire sous le thème « maladies rares et prévention de l’handicap ».

Cette rencontre a permis d’échanger sur l’état des lieux des maladies rares au Maghreb. La situation est pratiquement similaire dans les trois pays du Maghreb qui partagent les mêmes problèmes : manque de dépistage, insuffisance de centres de soins spécialisés et la non disponibilité de nombreux médicaments. Vivre avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant éprouvant pour le patient et sa famille dans tous les pays du Maghreb. De plus, à cause de l’absence de dépistage néonatal, des cas d’handicap mental évitable,notamment du fait de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie, persistent.

Par ailleurs, cette journée a été l’occasion d’apporter des précisons sur la définition de l’handicap sur le plan médical et légal. L’handicap peut être moteur, mental, psychique ou sensoriel. Les maladies invalidantes s’accompagnant d’une perte de la fonction d’un organe important : cœur, rein ou foie ou encore les poumons entrent dans cette définition.

Le Maroc reconnait tous ces types d’handicaps dans sa législation. Néanmoins, il n’ ya pas de  dispositifs d’allocations de compensation de l’handicap, de plus, certains handicaps invisibles sont  difficilement reconnus par les médecins tels quels. Or, pour qu’un jeune adulte dans cette situation et qui n’a pas encore pu intégrer la vie professionnelle puisse bénéficier sans limite d’âge  de la couverture médicale de ses parents, il lui faut ce statut d’handicap.

Ø  L’association Marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (AMAEOS) ou ostéogenèse imparfaite

L’AMAEOS a été fondée le 22 /01 /2016 dont le président est  M. Aziz Freeman, L’association fait un exceptionnel travail de terrain, avec approvisionnement des malades en médicaments utilisés dans la maladie et qui n’étaient pas disponibles au Maroc. Avec une organisation d’une administration collective et concomitante du médicament, l’association a pu rationaliser ses dépenses. Dans un second temps, grâce au lobbying de l’association, un laboratoire installé au Maroc a introduit le médicament concerné.

L’alliance a participé à un séminaire sous le thème « ostéogenèse imparfaite, cause de mon handicap »organisé par AMAEOS lors de la journée internationale de l’ostéogenèse imparfaite le 26 octobre 2017.

Photo : Dr Khadija Moussayer au séminaire de la maladie des os de verre

Photo du groupe à la fin du séminaire organisé par l’AMMAEOS en 2017

Ø  Association marocaine du syndrome de Rett (AMSR)

L’association, présidée par Monsieur El Mokhtar Mustapha,  a été créée  en 2015. C’est une association  fondatrice de l’Alliance Maladies Rares.

Le syndrome de Rett est à l’origine d’un handicap lourd, précoce et progressif. Du fait de l’absence de centre de référence dédié à cette maladie, la non organisation du  parcours de soins  au Maroc, les familles des filles atteintes du syndrome de Rett ont dû compter sur elles mêmes pour améliorer la prise en charge de leurs enfants en  se rassemblant autour de l’association.

Cette dernière a pu, grâce à des conventions avec le ministère de l’éducation nationale, l’entraide nationale, l’agence nationale de promotion de l’emploi et des compétences (ANAPEC), équiper deux classes grâce au soutien de l’INDH (Initiative nationale pour le développement humain) dans 2 écoles à Temara, recruter une équipe de psychomotricienne, coach scolaire, orthophoniste, psychomotricienne et auxiliaire de vie scolaire. Du fait du nombre peu élevé des personnes touchés par le syndrome de rett, l’association a du s’associer à cette de l’autisme pou pouvoir mener ces projets.

L’Alliance a été présente à la première journée de sensibilisation organisée par l’association le 12 mars 2017 à Rabat.

Photo : première journée de sensibilisation au syndrome de RettØ  L’association de solidarité avec les enfants de la lune

Grâce à « Skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto,qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité,  l’Alliance a soutenu l’association des enfants de la lune dans une grande manifestation qui a duré 3  jours du 19 au 21 avril 2019, et s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca. Il y avait au programme une série de concerts où se sont produits  le rappeur, bien connu de la jeunesse marocaine,  Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hobahoba Spirit dont un des membres Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste et principal parolier, est également  chroniqueur au  magazine Telquel sous le nom de Zakaria  Boualem. Des activités en faveur des enfants de la lune ont été également au programme avec des ateliers de dessin, peinture et théâtre. Quant aux médecins présents à ces journées, ils ont animé une conférence-débats destinée à informer les parents des enfants atteints de la maladie de Xeroderma pigmentosum.

L’association de solidarité,  avec les enfants de la lune, créée en 2012, est présidée par M .Elhabib Ghazaoui. Elle est membre de l’Alliance et fait un travail de terrain d’une valeur inestimable : distribution d’écrans solaires, de masques de protection, soutien des enfants et leurs familles pour les soins médicaux.

L’alliance des maladies rares est consciente du rôle que les autorités publiques ont à jouer dans les maladies rares au Maroc. Elle a donc pris contact dès sa création avec le ministère de la santé pour demander son appui afin de mener à bien sa mission.

 Devant le retard enregistré  dans la politique de santé  au Maroc en ce domaine,  le chantier à entreprendre est immense. Il est nécessaire  de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes qui demandent le moins de ressources humaines et financières   

 Tout d’abord, il faut améliorer la couverture médicale  qui est insuffisante au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants, il faut également augmenter Le budget de la Santé qui représente seulement 5,69 % du budget de l’Etat.

Par ailleurs, pour faire face  au défi de l’errance diagnostique des patients. Il faut progressivement  encourager à la mise place  d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, pour mieux centraliser leurs informations médicales. Cette errance sera mieux combattue en encourageant les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies rares pour la mise en place à terme de centres de référence nationaux pour l’expertise et des  centres de compétence pour les soins. 

Les patients ont également leur rôle à jouer, il est primordial de s’organiser en associations de patients pour que ces dernières puissent soutenir les patients et leurs familles et accomplir, pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation auprès du public

Ce n’’est qu’après avoir bâti  ces fondations qu’un plan national des maladies rares peut être émis,  Celui-ci adaptera les mesures à prendre en fonction de l’état d’avancement des mesures prises pour l’amélioration de la prise en charge des maladies rares.

L’Alliance a participé à des réunions préliminaires pour établir l’état des lieux des maladies rares au Maroc,  lister les besoins pour pouvoir entamer le chantier des maladies rares. Malheureusement, l’avènement de la pandémie Covid 19 a perturbé cette belle dynamique initiale.

L’alliance a pour vocation de fédérer les associations de malades atteints de maladies rares et de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques. L’Alliance a été  à l’origine à la création d’autres associations de patients :

Ø  l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO) 

L’AMMAO, présidée par M. Imad Elaouni a été fondée en 2018 sous l’impulsion de l’Alliance des maladies rares, par des patients, de professionnels de  santé ainsi que  des personnalités de la société civile, elle  vise à mieux faire connaître les angioedèmes héréditaires et à améliorer aux patients  l’accès aux soins, notamment par l’introduction de médicaments utilisés dans le traitement de cette maladie mais non disponibles au Maroc. 

Les angioedèmes héréditaires sont encore méconnues au Maroc et souvent confondues avec les angioedèmes allergiques. Faute de diagnostic et de disponibilité de médicaments, beaucoup trop de patients continuent à souffrir ou malheureusement à connaitre une issue fatale en cas d’œdème laryngé  notamment après des soins dentaires ou une intervention chirurgicale .

Ø  l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).

C’est une maladie encore très méconnue par les médecins à l’origine d’une grande errance médicale et d’une difficulté de prise en charge au Maroc.

L’association a participé par une intervention lors de la 3eme journée des maladies rares qui s’est déroulée sous forme de Webinaire. M. Omar Cherchemi a apporté son témoignage en tant que patient et a relaté toutes les difficultés que vivent les patients touchés par cette maladie au Maroc : méconnaissance de la maladie par les médecins, non disponibilité des médicaments, lourdeur de la prise en charge chirurgicale pour redresser les déformations osseuses induites par la maladie…..etc

La phénylcétonurie ne bénéficie pas de dépistage néonatal systématique et  malheureusement reste encore à l’origine à de nombreux cas d’handicap mental.  Sa prise en charge est par ailleurs rendue difficile  du fait de la non disponibilité des produits alimentaires utilisés dans le régime alimentaire de la maladie.  Les familles ne peuvent s’appuyer que sur leurs propres efforts.

Une conférence de presse a été tenue le 27 juin 2019 à la  faveur de la journée internationale de cette maladie. Elle est venue en promesse à une famille dont les trois enfants sont touchés par la maladie, les 2 ainés en sont lourdement handicapés. Quant à  la cadette, une rescapée de l’handicap, mourrait de faim à cause des restrictions alimentaires que nécessite cette maladie vis-à-vis desquelles la famille était démunie étant donné le prix élevé  des produits alimentaires spécialisés.

Cette conférence de presse a été l’occasion de sensibiliser le grand public et les  médias à  la dangerosité de la maladie,  la nécessité de son dépistage systématique à la naissance et des difficultés que vivent les familles face à cette maladie.

Elle a permis également  de connaitre des associations nationales qui viennent  au secours de ces patients et une association basée aux états unies : HMEMSA (home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America). Cette dernière assure complètement les besoins en aliments  de toute personne connue être atteinte de la maladie au Maroc. Des familles américaines et une marocaine résidente aux Etats-Unis Fatiha Abderrazik, mère d’une  fille atteinte de la maladie,  assurent la fourniture et l’envoi de ces produits jusqu’au Maroc.

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Participation à la journée Lilly Associations Patients JLAP 2021 sous le thème « Comment la pandémie a impacté le quotidien de nos associations ? »

L’Alliance entretient des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec  de nombreuses associations  et organisations mondiales de malades à travers le monde comme :

- l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)

- La Fondation Américaine de la fièvre méditerranéenne familiale…

L’Alliance a noué également des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo, Gabon…).