l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) vous souhaite une tres bonne année 2024
Que chaque pas que vous ferez en 2024 vous rapproche un peu plus de vos objectifs les plus chers.
Les maladies auto-immunes résultent d’un dysfonctionnement du système immunitaire, censé nous protéger des agressions extérieures, qui va le conduire à s’attaquer à notre propre organisme. Elles constituent un important problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet près de 10 % de la population mondiale et occupent le deuxième ou le troisième poste du budget de la santé dans beaucoup de pays. Enfin, dernier point méconnu mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas : une femme sur six en est atteinte au cours de sa vie !
Passons donc en revue ce que sont ces pathologies et les actions de l’associations AMMAIS
UN PROCESSUS D'AUTODESTRUCTION DE L'ORGANISME
Notre système immunitaire est composé notamment de cellules spécialisées comme les lymphocytes et de substances (les anticorps) chargées normalement de nous défendre contre toute attaque extérieure provenant de différents virus, bactéries, champignons et autres produits délétères.
Lors d’une maladie auto-immune (MAI) ou à manifestations auto-immunes, des éléments de ce système se trompent d’ennemi et s’en prennent à nos tissus et cellules. Certains anticorps devenus nos adversaires s’appellent alors « auto-anticorps ». Au total, il existe près d’une centaine de ces troubles.
La nature des atteintes varie énormément selon l’affection. Le système immunitaire peut attaquer par exemple une seule substance spécifique comme la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ou plusieurs éléments comme les cellules et les tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus.
Il existe deux catégories de pathologies auto-immunes :
- celles qui sont limitées à un seul organe et appelées maladies auto-immunes « spécifiques d’organe » (comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde ou le diabète de type I qui touche le pancréas) ;
- celles au cours desquelles plusieurs organes sont touchés successivement ou simultanément, dites alors maladies auto-immunes « systémiques ». comme : le lupus (atteintes préférentielles des articulations, de la peau, des reins, du système cardiovasculaire, des globules rouges mais aussi pratiquement de n’importe quel organe) ; la polyarthrite rhumatoïde (atteinte principalement articulaire, plus rarement pulmonaire et cutanée), le syndrome de Gougerot-Sjögren (atteintes des glandes salivaires et lacrymales, occasionnant un syndrome sec, et plus rarement des articulations, de la peau et des poumons) ; la spondylarthrite ankylosante (atteintes articulaires surtout de la colonne vertébrale mais aussi parfois pulmonaires et neurologiques).
Parmi ces pathologies, on peut citer beaucoup d’autres maladies connues, même si la plupart des gens ignorent leur origine auto-immune commune, comme la myasthénie, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la majorité des affections thyroïdiennes, les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ou « MICI » (maladie de Crohn, rectocolite…) ou encore le psoriasis, le vitiligo (atteinte de la peau qui s’accompagne de dépigmentation) et l’alopécie (une attaque des follicules pileux à partir desquels poussent les cheveux)
Et beaucoup de maladies rares peu connues du grand public comme le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la glomérulonéphrite…
LES FEMMES PRINCIPALES CIBLES DES MALADIES AUTO-IMMUNES
Ces affections n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau dans plus de 75 % des cas. La proportion de femmes atteintes pour un seul homme est ainsi dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes pour 1 homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h…
Plusieurs explications sont données à ce phénomène, impliquant le rôle :
- Des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ;
- Du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyperactivation anormale du système immunitaire en découle ;
- La grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui va alors s’attaquer par erreur à certains organes. La femme est en plus beaucoup plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants.
Signalons qu’il existe cependant quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis.
De ce fait, la femme est à la fois au cœur des maladies auto-immunes et des maladies rares (beaucoup étant peu fréquentes ou rares) ! Alors que ce phénomène « féminin » est connu de la communauté médicale, il reste largement ignoré du grand public marocain, faute d’être suffisamment médiatisé. A l’exemple d’autres pays comme les Etats-Unis où des campagnes sont menées de la part de la puissante American Autoimmune Related Diseases Association - AARDA), il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation, autour du concept global d’auto-immunité, en direction des femmes, comme c’est le cas pour le cancer. La journée de la femme ou la journée internationale de la santé serait tout indiquée pour ces actions !
DES THERAPEUTIQUES DE PLUS EN PLUS EFFICACES
Le traitement des maladies auto-immunes repose sur la cortisone, les immunosupresseurs et depuis quelques années sur les thérapies biologiques
Ces affections ne sont pas curables définitivement mais sont maîtrisables maintenant. Les traitements sont destinés à ralentir ou à supprimer la réponse immunitaire pathologique. Ils s’appuient sur : les corticoïdes par voie orale ou en bolus (injection intraveineuse d’une dose importante), les immunosuppresseurs : (cyclophosphamide, azathioprine, méthotrexate, Mycophénolate Mofétil…), les échanges plasmatiques ainsi que les immunoglobulines et enfin les biothérapies.
Outre un médecin généraliste, la prise en charge de ces maladies est assurée par différents spécialistes en fonction des organes touchés (rhumatologue, gastroentérologue, cardiologue…) et / ou un spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste », une spécialité quelque peu méconnue au Maroc : il soigne notamment les patients qui présentent plusieurs organes malades, ou sont atteints simultanément de plusieurs maladies. Les maladies auto-immunes sont au cœur de ses compétences.
LES BUTS ET L'ACTION DE L'ASSOCIATION DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET SYSTEMIQUES (AMMAIS)
Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
Elle organise régulièrement des manifestations comme les journées de l’auto-immunité, les rencontres sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologiques avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin, professeur de médecine interne.
L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG), l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
Ammais est enfin à l’origine de la création en 2017 de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares. N’oublions pas à ce propos que beaucoup de maladies auto-immunes sont aussi des maladies rares !
Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unies depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
Enfin, les deux associations (sans beaucoup de moyens mais avec beaucoup de bonne volonté) entretiennent des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations de malades à travers le monde comme l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS), l’Association Française des intolérants au gluten (AFDIAG), l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires (AFFMF), l’American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA), l’Alliance des maladies rares française, l’organisation World’s Hereditary Angioedema (HAEi)…Elles ont noué enfin des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo…).
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) , Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
GALERIE PHOTOS D'AMMAIS
Journée de l'auto-immunité avec le Pr Laurence Bouillet
Action de sensibilisation aux maladies auto-immunes dans un lycée de Casablanca
Notre trésorière Madiha Essefah
Le Pr Loïc Guillevin, Président d'honneur d'AMMAIS
Dernière édition par Dr Khadija Moussayer le Mar 16 Jan - 17:43, édité 2 fois
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