Une des premières causes de réduction de la mobilité physique et de mortalité chez les femmes jeunes au Maroc (comme partout dans le monde)
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr khadija Moussayer, se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 17 ans par la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Une enquête mondiale divulguée le 7 mai dernier montre par ailleurs qu’elle affecte profondément la mobilité physique et la capacité à mener des activités normales.
Cette pathologie a été fortement médiatisée ces derniers mois par les débats sur l’utilisation de son traitement central, l'hydroxychloroquine, dans la lutte contre le coronavirus également. Une étude publiée récemment dans le British Medical Journal a montré à cet égard que la prise de cette molécule par des patients lupiques depuis plusieurs années ne les a pas prémunis contre le covid-19 et ne leur pas épargnés les formes sévères de la maladie.
Une maladie aux multiples signes
Le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses d'où parfois son surnom de "maladie aux 1000 visages" : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires / musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques … sans oublier des rougeurs en « ailes de papillon » au visage.
Une évolution imprévisible
Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale…en particulier lors d’une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d’un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement.
De nombreuses jeunes femmes en meurent
Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux Etats-Unis, a montré en 2018 que le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispaniques. On peut affirmer que ce dernier ratio s’applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20 000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection.
Une maladie qu’on contrôle pourtant mieux
La prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant. Ce qui est loin d’être encore le cas au Maroc !
En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l’emploi de l’hydroxychloroquine (plaquénil) et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d’immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies (qui n’ont qu’un seul défaut : leur coût élevé).
L’adoption de l’hydroxychloroquine dans les traitements contre le coronavirus a suscité beaucoup d’inquiétude sur la disponibilité de ce produit pour les malades du lupus. Son remplacement fréquent actuellement au Maroc par de la chloroquine pure (Nivaquine) est une solution de secours qui ne peut pas être prescrite sur le long terme à cause de la toxicité cardiaque plus forte de cette dernière.
Il existe aussi d’autres formes de ce mal qui restent heureusement bénignes en général : « cutanée » en se limitant à la peau, médicamenteuse et réversible à l’arrêt de la molécule en cause….
Un impact considérable sur les fonctions physiques et la qualité de vie
Dans une nouvelle enquête mondiale menée dans plus de 70 pays auprès de plus de 3500 personnes atteintes de lupus et publiée le 7 mai 2020 par la Fédération mondiale du lupus (WLF), près de 7 participants sur 10 ont répondu que le lupus entrave leur mobilité physique . La majorité des répondants au sondage ont ainsi indiqué qu'ils ne pouvaient pas accomplir sans difficultés leurs activités quotidiennes, y compris monter et descendre des escaliers (67%) et faire des tâches ménagères (69%) comme passer l'aspirateur. Une personne sur 10 a besoin d'une canne ou d'un autre appareil pour ses déplacements. Toutes les personnes atteintes de lupus semblent enfin éprouver des difficultés à se lever de leur lit, à cause du sentiment de fatigue générale qu’elle engendre.
Cette enquête démontre bien, s’il en était besoin, les effets dévastateurs que le lupus peut causer à la vie de ceux qui en souffrent
Casablanca , le 09/05/2020
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
ANNEXES : L’impact sur les fonctions physiques et la qualité de vie / Une maladie qui « fauche » de nombreuses jeunes femmes / Références bibliographiques !
I/ L’impact sur les fonctions physiques et la qualité de vie (Enquête mondiale 2020 de la Fédération mondiale du lupus)
La Fédération mondiale du lupus a mené une enquête mondiale dans 70 pays auprès de 3 500 personnes sur la façon dont le lupus a affecté leur fonction physique et leur qualité de vie. Les résultats soulignent que le lupus a un impact profond sur ces 2 aspects. Ils indiquent principalement que le lupus :
· avait un impact sur la mobilité pour près de 7 participants à cette étude sur 10, dont 1 sur 10 avait besoin d'une canne ou d'un autre appareil.
· affectait de manière significative la capacité à s'occuper des enfants ou à s'occuper de sa famille pour près d'un participant sur 5.
· limitait d'une certaine manière pour 3 malades sur 5 leur capacité à monter et descendre les escaliers à un rythme normal.
· rendait les activités sociales plus difficiles avec la famille, les amis, les voisins ou en groupes pour près de 9 malades sur 10.
· la douleur interférait avec des activités normales, y compris le travail à l'extérieur du domicile et les travaux ménagers pour près de 9 participants sur 10.
· Toutes les personnes atteintes de lupus apparaissent éprouver des difficultés à sortir du lit, à cause de la fatigue qu’il engendre.
II/ Une maladie qui « fauche » de nombreuses jeunes femmes
Souvent non diagnostiqué ou mal soigné, le lupus est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes au Maroc, en Afrique noire (la région du monde la plus touchée par cette affection) et dans le monde entier, en particulier lors de la grossesse.
Une étude américaine en 2018 a bien mis en évidence sa dangerosité : A partir de l’analyse exhaustive des certificats médicaux de décès de 2000 à 2015 aux Etats-Unis, ses conclusions ont indiqué que le lupus se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Pire encore il était répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispaniques.
Plus globalement, il figurait parmi les 20 principales causes de décès chez les femmes âgées de 5 à 64 ans.
III/ Bibliographie utile
- Alexie Mathian and al - Clinical course of coronavirus disease 2019 (COVID-19) in a series of 17 patients with systemic lupus erythematosus under long-term treatment with hydroxychloroquine – BMJ Journals – April 2020 http://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis-2020-217566
- Une enquête mondiale révèle que le lupus a un impact considérable sur la fonction physique et la qualité de vie – Fédération mondiale du lupus – 7 mai 2020
https://worldlupusday.org/2020/05/07/global-survey-finds-lupus-greatly-impacts-physical-function-and-quality-of-life/
- Eric Y. Yen, Ram R. Singh, The Relative Burden of Lupus Mortality Lupus- An Unrecognized Leading Cause of Death in Young Women : Population-based Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology 18 avril 2018 https://doi.org/10.1002/art.40512
- -Moussayer Khadija – Lupus POUR UNE PRISE EN CHARGE EFFICACE - Doctinews N°96 Février 2017 https://www.doctinews.com/index.php/doctinews/fondamentaux/item/5421-lupus
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