La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion de faire le point sur une maladie qui demande à être mieux connue, mieux prise en charge et surtout mieux diagnostiquée au Maroc.
La maladie coeliaque (MC), définie comme une intolérance permanente au gluten, est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les parois intestinales.
Le gluten est une masse protéique que l’on trouve dans les grains de plusieurs céréales, dont le blé, l’orge et le seigle. L’atrophie de la paroi intestinale résultant de l’ingestion du gluten est à l’origine d’une malabsorption des nutriments et de multiples autres complications. Cette affection est difficile à diagnostiquer devant les nombreux effets qu'elles peut engendrer. Le seul traitement repose sur le régime sans gluten.
L’Association Marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et l’Association Marocaine des Intolérants et Allergiques au Gluten (AMIAG) mènent ensemble depuis 7 ans le même combat pour une meilleure connaissance et reconnaissance (à l’égard des malades) de cette pathologie au Maroc
SOMMAIRE : 1/ La maladie cœliaque : une maladie « caméléon » aux multiple aspects, 2/ Une prédisposition génétique,, 3/ Une pathologie fréquente au Maroc, 4/ La maladie cœliaque : un diagnostic immunologique, génétique et histologique, 5/ La seule solution : Un régime sans gluten à vie et des perspectives thérapeutiques, 6/ Les cinq points clés à retenir
1/ La maladie cœliaque : une maladie « caméléon » aux multiple aspects
La maladie cœliaque (MC), définie comme intolérance permanente au gluten, est une maladie auto-immune, c’est-à-dire une pathologie où le système immunitaire attaque les propres constituants de l’organisme chez des individus génétiquement prédisposés. Le gluten provoque une attaque de la paroi intestinale provoquant une malabsorption des nutriments, de multiples autres complications, telle l’ostéoporose, et un risque potentiellement mortel de survenue d’un lymphome. Le rôle du gluten comme élément déclencheur de cette maladie et son éviction comme mesure la plus favorable pour en guérir n’ont été découvertes que dans les années 1950.
La maladie cœliaque, considérée essentiellement encore, il y a quelques années, comme une maladie de nourrissons et d’enfants en bas âge, est en fait actuellement découverte en majorité chez les enfants plus âgés et les adultes. En outre, les cas avec des symptômes typiques, tels une diarrhée, un ventre ballonné ainsi qu’un ralentissement de la croissance, sont minoritaires au dépens des formes silencieuses ou très peu symptomatiques dont les seuls signes sont extradigestifs : anémie ou ostéoporose, crampes musculaires, aphtes dans la bouche ou encore fausses couches à répétition ou migraines et fatigue chronique. On utilise souvent le terme de caméléon pour la qualifier du fait de ses multiples aspects, souvent cachés et sournois : elle peut en effet rester silencieuse pendant des années tout en poursuivant un travail de destruction sur l’intestin et d’autres organes.
De ce fait, la maladie cœliaque est bien souvent diagnostiquée au stade de complications. On estime d’ailleurs que le délai de sa mise en évidence est de 13 ans et que, pour chaque cas détecté, en particulier chez l’adulte, 8 resteraient ignorés.
2/ Une prédisposition génétique
La maladie cœliaque est une maladie à forte prédisposition génétique, elle est en relation avec notre carte d’identité biologique : le système HLA (Human leukocyte Antigen), un ensemble de molécules situées à la surface des cellules pour permettre au système immunitaire de les reconnaitre. La présence de gènes HLA DQ2 et DQ8 chez presque tous les cœliaques est un élément nécessaire mais non suffisant pour développer la maladie, puisque qu’on les retrouve aussi en moyenne dans 35% de la population alors que la maladie n’en touche que 1%.
3/ Une pathologie fréquente au Maroc
Au Maroc, cette maladie toucherait plus de 1 % de la population, avec certainement des pourcentages beaucoup plus élevés que cette moyenne dans le sud marocain.
En effet, une étude ponctuelle menée sur des enfants sahraouis en 1999 sous l’égide de l’OMS, avait révélé une prévalence de 5,6 %, soit le plus haut taux connu au monde.
Plusieurs facteurs pouvaient expliquer cette forte prévalence : une fréquence élevée dans la population Sahraouie de gènes (HLA DQ2 et/ou DQ8) favorisant la maladie, une forte consanguinité, l’introduction tardive historiquement mais rapide du blé lors de la première année d’enfance et la diminution de l’allaitement maternel.
Les difficultés rencontrées à l’époque par ces populations fragilisées par une épidémie d’entéropathies, notamment, ont aussi certainement amplifié le nombre de cas observés chez les enfants. Il n’en reste pas moins que ce taux observé alors démontre une forte susceptibilité à contracter la maladie dans cette région et il serait nécessaire de mener dans tout le sud marocain des études épidémiologiques complémentaires pour mieux appréhender le phénomène.
4/ La maladie cœliaque : un diagnostic immunologique, génétique et histologique
Le diagnostic de la maladie cœliaque repose sur la recherche de substances particulières, appelées auto-anticorps (les anti-transglutaminases) et sur la découverte d’une atrophie des replis de la paroi intestinale ( les villosités) après la réalisation d’une biopsie duodénale.
Les recommandations insistent sur un dépistage plus systématique dans des groupes à risque, dont, par exemple, les personnes atteintes de diabète de type 1, de thyroïdites, ainsi que les parents de premier degré des cœliaques. Les études familiales ont démontré en effet qu’un frère ou une sœur du patient souffrant de maladie cœliaque court 20 fois plus de risques d’en être atteint à son tour.
Les tests génétiques apportent une aide complémentaire précieuse : les marqueurs génétiques spécifiques (DQ2 et/ou DQ8) étant présents chez pratiquement toutes les personnes souffrant de la maladie cœliaque, leur absence suffit ainsi à écarter ce risque.
Le diagnostic et la prise en charge de la maladie sont le plus souvent effectués par, outre le médecin généraliste, le pédiatre (pour les enfants), le gastroentérologue et/ou le spécialiste en médecine interne (pour les adultes).
5/ La seule solution : Un régime sans gluten à vie et des perspectives thérapeutiques
Pour le moment, le seul traitement consiste à suivre un régime alimentaire sans gluten (RSG). Le gluten et les protéines apparentées sont présents dans la majorité des céréales (blé, orge et seigle). On notera, par contre, que l’avoine, après avoir été considérée comme toxique, est maintenant regardée comme très faiblement toxique ou même comestible chez les malades. Le gluten est présent aussi dans de nombreux produits très divers et souvent insoupçonnés: médicaments, rouge à lèvres, rince-bouche, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, plats cuisinés…
Le patient doit alors se diriger vers des produits de substitution sans gluten comme le riz (blanc, semi-complet, complet), des légumineuses (lentilles, pois chiches, haricots rouges…) ainsi que des céréales non toxiques et pseudo-céréales anciennes ou venues d’autres continents (sarrasin, millet, quinoa ou encore amarante originaire d’Amérique du sud).
Au Maroc, la bonne observance du régime sans gluten est compliquée du fait qu’il n’existe pas d’étiquetage obligatoire sur ce sujet (un projet de loi sur l’étiquetage est toujours en discussion). L’offre et la disponibilité de produits sans gluten est encore insuffisante, que ce soit dans la grande distribution, dans des magasins spécialisés ou chez les pharmaciens en officine.
D’autres voies sont également explorées dans la prise en charge de la maladie cœliaque : utilisation de polymères synthétiques séquestrant le gluten dans le système digestif, de modulateurs de la perméabilité cellulaire intestinale, vaccinothérapie, développement de nouvelles espèces de céréales moins immunotoxiques. La découverte et le développement d’enzymes capables de digérer et détoxifier le gluten dans le système digestif est aussi une de ces pistes prometteuses.
6/ Les cinq points clés à retenir
1/ la forme classique de la maladie cœliaque en tant que maladie du nourrisson et de l’enfant ne représente qu’une partie mineure de tous ses aspects.
2/ Chez l’adulte, les symptômes digestifs caractéristiques, tels que la diarrhée chronique et l’amaigrissement, sont absents dans plus de 50% des cas.
3/ Les manifestations cliniques sont très diverses et souvent ambiguës, allant des conséquences d’une malabsorption (par ex. anémie ferriprive) à des symptômes non spécifiques, comme la fatigue chronique ou les symptômes abdominaux rappelant le côlon irritable.
4/ La maladie cœliaque est souvent associée à des maladies auto-immunes, notamment le diabète de type 1.
5/ Le seul traitement reste le régime sans gluten à vie (élimination du blé, de l’orge, du seigle et de l’épeautre).
Casablanca, le 15 mai 2019
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Pour en savoir plus : I/ Les bonnes règles du régime sans gluten pour les « coeliaques », II/ Les Maladies Auto-Immunes ou l’autodestruction de l’organisme, IIl/ L’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), Bibliographie utile, Abstract
I/ Les bonnes règles du régime sans gluten pour les coeliaques
Il peut souvent se produire des contaminations accidentelles lorsque le régime sans gluten n’est pas suivi par tout le monde à l’intérieur d’une famille. Pour éviter un incident malencontreux, certaines règles sont donc à respecter. Il faut notamment veiller à :
– Ne pas toucher un aliment « sans gluten » si vous avez manipulé du pain, des biscuits classiques, des pâtes ou tout autre aliment contenant du gluten ; juste avant, il faudra d’abord se laver les mains ;
-.Ne pas utiliser les mêmes planches à découper (surtout celles en bois ou poreuses), bains de fritures, grilles-pain, gaufriers, appareils à croque-monsieur, crêpières, poêles, moules à gâteaux … qui souvent contiennent des miettes de précédentes cuissons. Dans la mesure du possible, mieux vaut d’ailleurs posséder certains ustensiles en double afin d’en réserver un jeu exclusivement pour le « sans gluten », et choisir de l’inox, qui se nettoie facilement ;
– Commencer par préparer les recettes sans gluten et terminer par les classiques afin de limiter les résidus ou les poussières de farines ;
– Faire attention aux cuillères ou aux couteaux qu’on plonge dans les pots de confiture, de miel et autres. Une cuillère de miel tartinée sur du pain par l’un, et voilà quelques miettes qui se retrouvent dans le pot… qui devient du même coup interdit à un autre ! Dans la mesure du possible, utiliser des pots séparés;
– Refuser gentiment si des amis ou d’autres personnes proposent leur aide pour la préparation du repas, sauf s’ils sont vraiment bien au courant des interdits ;
– Ne pas utiliser la même éponge pour essuyer des miettes de pain (ou d’aliments contenant du gluten) ou pour laver des casseroles ou des ustensiles qui pourraient servir à la préparation de repas « sans gluten » ; il est préférable d’avoir au moins deux éponges différentes qui n’entre pas en contact ;
– Réserver, dans la mesure du possible, un placard pour tous les aliments «sans gluten» où aucun aliment à risque ne pénètre. Réserver aussi une place pour les ustensiles, bols, cuillères spécifiques, serviette, tasses… uniquement utilisés par l’intolérant ;
Ces mesures de précautions peuvent paraître extrêmes mais elles sont indispensables, surtout pour les débuts du régime afin d’éliminer TOUTES les traces possibles de gluten. Plus tard, il pourra être possible d’assouplir un peu ces règles mais en aucun cas de les oublier car il en va de la santé de la personne intolérante !
NB : Ce guide des bonnes règles a été élaboré par le Dr Maria Chentouf, Pharmacienne et présidente de l’AMIAG
II/ Les Maladies Auto-Immunes ou l’autodestruction de l’organisme
Une maladie auto-immune comme la maladie coeliaque est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn… et le lupus érythémateux disséminé (LED).
Et des maladies rares ou peu fréquentes et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
La journée mondiale du lupus, le 10 mai dernier, a été l’occasion de rappeler que certaines d’entre elles sont potentiellement mortelles (comme le lupus) et qu’elles font des ravages dans certaines régions parmi les plus pauvres du monde, notamment l’Afrique Noire.
IIl/ L’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) L’AMIAG a été créée, en 2013, par un groupe de personnes, composé de professionnels de la santé, de personnes atteintes de la Maladie Cœliaque (MC) et de parents d’enfants cœliaques. C’est le manque d’information sur cette maladie, la complexité du régime à suivre et la rareté de produits sans gluten sur le marché qui ont motivé ce groupe à lancer une association destinée à apporter de l’aide aux personnes atteintes.
L’AMIAG, association à but non lucratif, a pour mission la sensibilisation de la population Marocaine sur la Maladie Cœliaque. Elle a pour objectif de favoriser le dépistage précoce de la maladie cœliaque et d’accompagner les personnes qui suivent le régime à mieux vivre sans gluten. L’AMIAG souhaite à travers ses actions impliquer l’ensemble des instances gouvernementales, scientifiques et médicales au niveau national et international.
Bibliographie utile
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Abstract :
Celiac disease (MC), defined as permanent intolerance to gluten, is an autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other complications.
The auto-immune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, multiple sclerosis, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, Graves disease, myasthenia gravis, myositis, antiphospholipid syndrome (APS), Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies.
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