femmes encore victimes de préjugés
La célébration de la journée internationale des femmes, chaque année au mois de mars, est une occasion pour parler de la santé des femmes et pour s’intéresser, plus précisément, aux insuffisances et aux stéréotypes qui perdurent dans l’information et dans les campagnes de sensibilisation médicales à l’égard des femmes.
Si des efforts importants ont été réalisés au Maroc au cours de ces dernières années pour sensibiliser les femmes à leurs problèmes de santé « féminins » (gynécologie, grossesse, cancer du sein, minceur…), dans certains domaines l’information a encore beaucoup de mal à circuler, quand elle n’est pas essentiellement véhiculée en direction des hommes. Ce constat peut être facilement illustré à travers deux exemples de défaut de campagnes de sensibilisation aux conséquences négatives sur la santé des femmes.
Les maladies auto-immunes
Les maladies auto-immunes, ou à manifestations auto-immunes, regroupent une centaine de pathologies qui concernent les femmes dans 75 % des cas. En moyenne, une femme sur six est atteinte d’une pathologie de ce type et, d’après les estimations, le nombre de femmes souffrant de maladies auto- immunes est deux fois plus élevé que celui des femmes atteintes par le cancer du sein, et presque une fois et demi plus élevé que celui de celles touchées par la maladie coronarienne !
Alors que ce phénomène est connu de la communauté médicale, il reste largement ignoré du grand public marocain, faute d’être médiatisé. A l’exemple d’autres pays comme les Etats-Unis, il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation en direction des femmes, comme c’est le cas pour le cancer. Certaines de ces affections sont bien connues comme la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la sclérose en plaques, le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn. Beaucoup d’autres sont des maladies rares.
L’ infarctus du myocarde
Le risque d'infarctus, quant à lui, continue encore trop souvent à être associé dans les campagnes de sensibilisation, en particulier au Maghreb, à l'image d'un homme d'âge mûr. De ce fait, cette maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes qui représentent maintenant 56 % des cas de décès par infarctus dans le monde car on ne prend pas toute la mesure de leurs plaintes avant la crise. Une étude menée par l’Université McGill à Montréal en 2014 a d’ailleurs bien démontré ce phénomène inconscient de préjugés et de stéréotypes de « genre » sur la façon de traiter un patient selon son sexe.
Les chercheurs de l’université ont demandé à 1 123 patients d'hôpitaux, tous atteints du syndrome coronarien aigu, de répondre à un questionnaire après leur admission. Les conclusions ont révélé que des électrocardiogrammes et des défibrillations étaient pratiqués plus rapidement sur les hommes que sur les femmes. Le personnel de santé, moins réactif pour les femmes, était plus porté à écarter l’hypothèse de l'infarctus en imputant plus facilement le malaise d'une patiente et ses douleurs thoraciques à des troubles d’anxiété.
Ces exemples sont loin d’être anecdotiques. Ainsi, dans le cadre des essais thérapeutiques, les études cliniques sont majoritairement menées chez des sujets masculins. Certaines recherches sur le risque de cancers gynécologiques ont même été conduites dans le passé chez des hommes ! Il n’y a que depuis 15 ans que la législation européenne impose de recruter aussi des femmes dans les essais cliniques. Il reste donc encore beaucoup à faire pour mieux sensibiliser les femmes à certains autres grands enjeux de santé publique et mettre fin à des préjugés qui ont la « vie dure » et un impact négatif sur la santé des femmes.
Vous trouverez en annexe des développements sur ce sujet.
Casablanca, le 4 mars 2019
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI), Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF), Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)
ANNEXES
A/ Pourquoi les femmes sont les principales victimes des maladies auto-immunes, B/ Qu’est ce exactement qu’une maladie auto-immune, C/ Quels sont les missions et les objectifs de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), D/ Une étude scientifique canadienne a mis en évidence que les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde, E/ Références et Bibliographie
F/ International Women's Day, March 8, 2019 : discriminations and stereotypes in health information, G/ ما زالت المعلومات الطبية تتسم بنواقص وصور نمطية تضر المرأةA/ Pourquoi les femmes sont les principales victimes des maladies auto-immunes ?
Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle :
- des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ;
- du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découlerait ;
- de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui alors s’attaquerait par erreur à certains organes. La femme est en plus beaucoup plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants.
Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est ainsi dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h…
Il existe toutefois quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis
B/ Qu’est ce exactement qu’une maladie auto-immune ?
Une maladie auto-immune est provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non complètement élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
C’est en quelque sorte une « AUTO-DESTRUCTION DE L’ORGANISME »
B.1/- Leur nombre
Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des affections fréquentes et connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…
Et beaucoup de maladies rares dont certaines sont peu connues : le lupus, la myasthénie le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
De fait, la femme est à la fois au cœur des maladies auto-immunes et des maladies rares ! C’est ce qui fait ces maladies rares auto-immunes ont fait dernièrement aussi l’objet de débats lors de la seconde journée des maladies rares le 23 février 2019, que l’Alliance des Maladies Rares au Maroc - AMRM)a organisé sous le patronage du Ministère de la Santé à l'université Mohamed VI des Sciences de la Santé de Casablanca, ainsi que lors d’une conférence de presse organisée, le 21 février 2019, avec le soutien des laboratoires Sanofi Genzyme, pour célébrer la 12 ème édition de la journée internationale des maladies rares, B.2/ La nature des attaques auto-immunes
La nature des attaques auto-immunes varie énormément selon la maladie. Le système immunitaire peut attaquer par exemple : 1/ une substance spécifique, la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ; 2/ des cellules et des tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus érythémateux disséminé.
Il existe deux catégories de maladies auto-immunes :
- celles qui sont limitées à un seul organe et appelées maladies auto-immunes « spécifiques d’organe» (comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde ou le diabète de type I qui touche le pancréas) ;
- celles au cours desquelles plusieurs organes sont touchés successivement ou simultanément, dites alors maladies auto-immunes « systémiques ». comme : le lupus érythémateux disséminé (atteintes préférentielles des articulations, de la peau, des reins, du système cardiovasculaire, des globules rouges mais aussi pratiquement de n’importe quel organe) ; la polyarthrite rhumatoïde (atteinte principalement articulaire, plus rarement pulmonaire et cutanée) ; le syndrome de Gougerot-Sjögren (atteintes des glandes salivaires et lacrymales occasionnant un syndrome sec et plus rarement des articulations, de la peau et des poumons) ; la spondylarthrite ankylosante (atteinte des articulations surtout de la colonne vertébrale, atteintes pulmonaire et neurologique possibles).
B.3/ Le « poids » de ces pathologies dans les systèmes de santé
Au total, ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés.
le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante.
B.4/ Diagnostic et prise en charge : un parcours difficile dans les pays intermédiaires et pauvres
Que ce soit au Maroc, en Algérie, en Tunisie ou plus largement en Afrique Noire (Sénégal, Côte d’Ivoire…), ces pathologies, la prise en charge efficace de beaucoup de ces maladies auto-immunes est encore insuffisante, faute de services spécialisés suffisants (centres de référence et de compétence).
Il faut couramment de deux à dix ans et même plus pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes. La prise en charge est d’ailleurs souvent longue et difficile car ces maladies évoluent de façon chronique tout au long de la vie en alternant des phases de poussées et de rémissions.
Ces affections souvent ne sont pas curables définitivement. Les traitements sont destinés à ralentir ou à supprimer la réponse immunitaire pathologique et s’appuient sur : les corticoïdes par voie orale ou en bolus (injection intraveineuse d’une dose importante), les immunosuppresseurs : (cyclophosphamide, azathioprine, méthotrexate, Mycophénolate Mofétil), les échanges plasmatiques ainsi que les immunoglobulines et enfin les biothérapies.
Outre un médecin généraliste, la prise en charge de ces maladies est assurée par différents spécialistes en fonction des organes touchés (rhumatologue, gastroentérologue, cardiologue…) et / ou un spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste », une spécialité trop méconnue alors qu’il est le spécialiste par excellence des maladies auto-immunes
C/ Quels sont les missions et les objectifs de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ?
Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG), l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
Ammais est par ailleurs à l’origine de la création de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares.
Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin, ancien Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence, ex-membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France et ancien président de la société française de médecine interne (SFMI).
D/ Une étude scientifique canadienne a mis en évidence que les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde
Une étude menée par l’université McGill à Montréal en 2014 a démontré que le «biais » informatif sur les atteintes cardiovasculaires, considérées d’abord comme des maladies masculines, se traduit inconsciemment par des préjugés et des stéréotypes de « genre » sur la façon de traiter un patient selon son sexe. Les chercheurs de l’université ont demandé à 1 123 patients d'hôpitaux, tous atteints du syndrome coronarien aigu, de répondre à un questionnaire après leur admission. Les conclusions ont révélé qu'on pratiquait plus rapidement des électrocardiogrammes et des défibrillations sur les hommes que sur les femmes. Le personnel de santé, moins réactif pour les femmes, était plus porté à écarter l’hypothèse de l'infarctus en imputant plus facilement le malaise d'une patiente et ses douleurs thoraciques à des troubles d’anxiété (la fameuse faiblesse psychosomatique féminine !)
E/ Références et Bibliographie
- Moussayer Khadija - Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011.
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-auto-immunes
- Moussayer khadija, le lupus une maladie rare encore mortelle au Maghreb, Medcursus April 6, 2018http://medcursus.com/359/le-lupus-une-maladie-rare-encore-mortelle-au-maghreb
- Eric Y. Yen, Ram R. Singh, The Relative Burden of Lupus Mortality Lupus- An Unrecognized Leading Cause of Death in Young Women: Population-based Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology 18 avril 2018 https://doi.org/10.1002/art.40512 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.40512
- Moussayer Khadija - Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal fréquent et une maladie au coeur de l’auto-immunité – Doctinews N° 45 Juin 2012
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-et-gougerot-sj%C3%B6gren
- Moussayer Khadija - La barrière intestinale et ses pathologies : Du microbiote au leaky gut syndrome - Doctinews N° 69 Août / Septembre 2014
http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-la-barri%C3%A8re-intestinale-et-ses-pathologies
- INSERM : Genre et santé Prendre en compte les différences, pour mieux combattre les inégalités - 1er novembre 2016
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/genre-et-sante
- Centre Universitaire de santé Mac Gil (CUSM) – les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde -17 mars 2014
https://cusm.ca/newsroom/nouvelles/les-jeunes-hommes-re%C3%A7oivent-soins-plus-rapidement-que-les-jeunes-femmes-lors-d%E2%80%99-infarctus-
- Lorsque la discrimination prive les femmes de traitements médicaux interview Dr Khadija Moussayer –HuffpostMaghreb 05/03/2019
https://www.huffpostmaghreb.com/entry/lorsque-la-discrimination-empeche-les-femmes-de-traitements-medicaux_mg_5c7e61c3e4b0129e36bea44d
- L’AMMAIS dénonce les préjugés et insuffisances de l’information médicale, La Nouvelle Tribune,
LE 5 MARS 2019
https://lnt.ma/lammais-denonce-prejuges-insuffisances-de-linformation-medicale/
F/ International Women's Day, March 8, 2019 : discriminations and stereotypes in health information International Women's Day, March 8, 2019, is an opportunity to warn about inequalities, discrimination and stereotypes that continue to affect women in medical information and awareness campaigns related to it . These gaps concern major issues of public health and have a significant impact on the health of women, particularly in intermediate countries such as Morocco.
AN UNKNOWN PHENOMENON : AUTOIMMUNE DISEASE, A FEMININE DISEASE THAT REACHES A WOMAN IN SIX DURING THEIR LIFE
This is the subject of autoimmune diseases: these many pathologies ̵; a hundred – concern women in 75% of cases ! In addition, the third leading cause of morbidity in the world after cardiovascular diseases and cancers, they affect about 10% of the world population and occupy the second or third position of the health budget in developed countries. In total, it is estimated that the number of women with autoimmune diseases is twice as high as that of women with breast cancer and almost one and a half times higher than those affected by coronary heart disease! Some of these diseases are well known but people do not know that they are of "autoimmune" origin and that they belong to the same family of diseases, even if they differ in their clinical expression and in the affected organs. They have in common the same mechanism of constitution – a dysfunction of the immune system which, normally responsible for protecting the body from external aggressions (viruses, bacteria …), will be wrong enemy by attacking our own organs – and therapeutic strategies often close. These include: Graves' disease (hyperthyroidism), chronic thyroiditis of Hashimoto (hypothyroidism), lupus, myasthenia gravis, multiple sclerosis, type 1 diabetes, rheumatoid arthritis, spondyloarthritis, celiac disease (gluten intolerance), Crohn's disease, Sjögren's … and also many rare diseases.
This autoimmune phenomenon is a very rare example of physiological inequality to the detriment of women. It is well recognized by the medical community but largely ignored by the general public, not only Moroccan but also French to a lesser extent, because it is not better publicized. It deserves, however, to be the subject of wide awareness campaigns directed at women, such as cancer, especially since these diseases often attack insidiously young women by presenting beginning of the little perceptible symptoms, appearing and disappearing and even putting in doubt the existence of an evil. In fact, their diagnosis is often late.
THE MAJORITY OF DEATHS RELATED TO THE MYOCARDIAL INFARCTION CONCERNED TODAY WOMEN
Another example: the risk of myocardial infarction continues too often to be associated in the countryside sensitization, particularly in the Maghreb, like a middle-aged man. As a result, the disease is under-diagnosed in women because their complaints are not fully understood before the crisis. This explains why women now represent of deaths by infarction. A study conducted by McGill University in Montreal in 2014 has indeed shown that this informative "bias" is unconsciously translated by prejudices and "gender" stereotypes about how to treat a patient by gender. University researchers asked 1,123 hospital patients, all with acute coronary syndrome, to respond to a questionnaire after admission. The findings revealed that electrocardiograms and defibrillations were performed faster on men than on women. Health staff, less responsive to women, was more inclined to rule out the hypothesis of infarction by attributing more easily the discomfort of a patient and her chest pain to anxiety disorders ( the famous feminine psychosomatic weakness!)
These two examples are far from anecdotal when we know that clinical studies, in the context of therapeutic trials, are mostly conducted in male subjects, mistakenly thinking that "what is good and validated in men is also good for women ". Some research on the risk of gynecological cancers have even been conducted in men! It has only been 15 years since European legislation required the recruitment of women in clinical trials .
All in all, significant efforts have been made in recent years to raise awareness, in Morocco and in France, of women's "female" health problems (gynecology, pregnancy, breast cancer, slimming, etc.), but there is still much to do to raise women's awareness of certain other major public health issues and to put an end to certain stereotypes that still have a "hard life."
WHY WOMEN ARE THE MAIN VICTIMS OF AUTOIMMUNE DISEASES?
autoimmune diseases do not spare the man nor unfortunately the child but it is the woman who bears the majority of this burden Several explanations to this phenomenon, involving the role:
– female sex hormones estrogen: they would stimulate too much, in some cases, the immune system, while the male hormones, androgens, rather have a protective effect;
– from female sex chromosome X : Women have in their cells two X chromosomes (one inherited from the father and the other from the mother). Normally, only one remains active while the other is called "dormant". If these two remain functional, an abnormal hyper-activation of the immune system would ensue
– of the pregnancy : an exchange of cells occurs between the mother and the fetus and thus a passage of fetal cells to the mother (fetal microchimerism). They are found in the blood of the mother up to 30 years after birth and up to 50 years in the bone marrow! They can be considered as foreign elements by the immune system which would then attack some organs by mistake. In addition, the woman is much more overexposed than the man who is confronted with only one type of exchange of cells between him and his mother while receiving from his own mother and children. [19659004] In total, the proportion of women affected by a single man is thus in Graves' disease (Hyperthyroidism) of 7 women / 1 man, lupus 9f / 1h, Gougerot 9f / 1h, polyarthritis 2.5f / 1h, multiple sclerosis 2f / 1h …
However, there are some autoimmune diseases that men are just as or more likely to develop than women like Ankylosing spondylitis, type 1 diabetes , Wegener's granulomatosis and psoriasis
Dr. MOUSSAYER KHADIJA, MD, Specialist in Internal Medicine and Geriatrics
Chairwoman of the Rare Diseases association in Morocco (AMRM)
President of the Moroccan association of autoimmune and systemic diseases (AMMAIS)
An automatic translation from :
https://tech2.org/morocco/womens-day-discriminations-and-stereotypes-persist-in-medical-information/
G/ ما زالت المعلومات الطبية تتسم بنواقص وصور نمطية تضر المرأة
بمناسبة اليوم العالمي للمرأة ،الذي يصادف 8 مارس من كل سنة ، تحذر الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية ، برئاسة الدكتورة خديجة موسيار ، من أوجه القصور والصور النمطية في المعلومات والحملات.التوعوية الطبية الموجهة للمرأة. هذا الأمر له عواقب سلبية على صحتهم. هناك مثالين يبينان قلة حملات التوعية بوضوح.
ظاهرة جسيمة متجاهلة: أمراض المناعة الذاتية، مشكل يعني مرآة من كل ستة نساء خلال حياتهن
أمراض المناعة الذاتية جد متعددة يصل عددها إلى المائة و تصيب النساء في 75 ٪ من الحالات! . تشير التقديرات، في المجموع، إلى أن عدد النساء المصابات بأمراض المناعة الذاتية يصل إلى ضعف عدد النساء اللواتي يعانون من سرطان الثدي ونحو مرة ونصف مرة أكثر من تلك المصابات بمرض الشريان التاجي!
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American Autoimmune Related Diseases Association – AARDA, Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), Ministère de la Santé, Royaume du Maroc, Médecine interne, féminisme, égalité homme/femme,
OMS, ONU
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