Journée des maladies rares le 24' février 2O24 à Casablanca

La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Pour cette 12ème édition, le thème est « Vivre avec une maladie rare ».
A cette occasion, l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC  va organiser sa propre "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca dans l'hôtel Marriot (100 Av. des FAR, Casablanca 20000). Elle se fera en partenariat avec les laboratoires Sanofi  et  l'Association Marocaine de Biologie Médicales
La manifestation s'adresse au corps médical ainsi qu'aux malades et leurs  familles ainsi, que les associations de malades. Les meilleurs spécialistes seront présents pour présenter des phénomènes parfois complexes dans un langage le plus simple et le plus didactique 
La rencontre sera plus spécialement orientée sur le thème des maladies rares che l'enfant. 
Seront notamment traité lors de cette journée : la maladie de Wilson, la maladie de Pompe chez l’enfant, les myopathies, le syndrome de X fragile,   les  ataxies cérébelleuses héréditaires, les tests génétiques utilisés dans le diagnostic des déficits intellectuels...

La joirnée donnera lieu également à des débats avec les patients et leurs associations spécifiques
Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. Plus de 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.
Une personne sur 20 est concernée soit pour le Maroc environ 1,5 million de patients ou marocains atteints par une de ces pathologies.
Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.
Parmi les maladies rares les plus connues, citons : la mucoviscidose, la maladie des enfants de la lune qui empêchent les malades de recevoir la lumière du jour, la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, qui rend les os extrêmement fragiles, la maladie de Huntington qui est une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives et aboutissant à une démence, la myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive, les maladies lysosomales qui entraînent des handicaps physiques et neurologiques…
Entravant l’autonomie, elles empêchent souvent de bouger dans le cas des myopathies, voir pour les rétinites, respirer pour la mucoviscidose, résister aux infections pour les déficits auto-immuns…






Des priorités à mettre en œuvre au MAROC
La journée internationale des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de ces pathologies. Cette catégorie de maladies pose au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge.



Des actions complémentaires sont nécessaires dans le cadre de la création d’un plan national pour les maladies rares et notamment :

Ø encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent ;

Ø mieux promouvoir la médecine clinique et l’information scientifique sur ces pathologies,

Ø encourager les médecins, publics comme privés, à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies ;

Ø mener des grandes campagnes de sensibilisation, en particulier en langue arabe ;

Ø encourager la constitution des associations des malades ;


Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance  des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب 

POUR EN SAVOIR PLUS

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2024 - RARE DISEASES DAY

La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.






EURORDIS

EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. EURORDIS est une organisation non gouvernementale internationale (INGO) et à but non lucratif, pilotée par des patients; financée par ses membres et par l’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon), la Commission européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. Elle a été fondée en 1997. Son siège est à Paris avec une représentation permanente à Bruxelles.


L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM)
Depuis sa création en 2017, l’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines spécifiques pour une maladie donnée. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .