Le lupus, une maladie chronique d’origine auto-immune, est devenu un terme connu médiatiquement sur la scène mondiale grâce à la fameuse série télévisée « Dr House » ou à la chanteuse et actrice Séléna Gomez, qui en est atteinte. La réalité de cette maladie reste pourtant largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Deux importantes études publiées ces derniers jours à l’occasion de la journée mondiale du lupus, le 10 mai, le démontrent clairement : La première, réalisée par l'université de Californie à Los Angeles, indique que, malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est une des premières causes de mortalité des femmes jeunes aux Etats Unis, en particulier dans les populations les plus pauvres. Plus étonnant encore, une seconde, publiée par la World Lupus Foundation, dévoile qu’elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du SIDA, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades.
Rappelons d’abord brièvement que le lupus est une maladie auto-immune, provoqué par une défaillance du système immunitaire qui se retourne contre l’organisme en attaquant les cellules saines. Elle concerne entre 30 et 40 000 personnes en France et près de 20 000 au Maroc. Il existe plusieurs types de lupus. La forme la plus sévère, le lupus «systémique», s’attaque à de très nombreuses parties du corps (peau, articulations, cœur, poumons, reins, cerveau…) alors que la forme « cutanée » reste bénigne en général en se limitant à la peau. Les traitements actuels ne permettent pas d’en guérir définitivement mais on peut maintenant la contrôler et avoir une vie presque normale avec cette pathologie, à condition d’un suivi médical strict, de l’emploi de thérapeutiques adéquates et d’une bonne hygiène de vie.
UNE DES 10 PRINCIPALES CAUSES DE MORTALITE CHEZ LES FEMMES JEUNES Des chercheurs de l'université de Californie à Los Angeles (UCLA) ont analysé les certificats médicaux de décès de 2000 à 2015 aux Etats-Unis. Leurs travaux, divulgués officieusement le 18 avril 2018, indiquent que le lupus figure parmi les 20 principales causes de décès chez les femmes âgées de 5 à 64 ans. Il se classe au 10ème rang chez les 15-24 ans, au 14ème rang chez les 25-34 ans et chez les 35-44 ans, et au 15ème rang chez les 10-14 ans. Bien plus encore, pour les femmes noires et hispaniques où il est répertorié au 5ème rang dans les 15-24 ans, 6ème dans les 25-34 ans, et 8ème-9ème dans les groupes d'âge 35-44 ans. On peut penser, sans trop se tromper, que les taux de mortalité due à cette pathologie sont au moins identiques, et vraisemblablement pires, dans les pays intermédiaires ou plus pauvres, comme le Maroc, à cause des risques les plus sérieux de la maladie provoqués par la grossesse. Malgré sa relative rareté, le lupus reste donc un véritable problème mondial de santé publique.
DES PREJUGES QUI STIGMATISENT LES MALADES
Une enquête menée dans 16 pays auprès de 35 506 personnes dévoilée le 9 mai par la World Lupus Federation (une alliance d'environ 250 organisations de patients atteints de lupus du monde entier) le prouve, s’il en était besoin. Elle révèle ainsi que plus de 51 % des personnes interrogées ne savaient pas même pas que le lupus est une maladie. Ce sondage montrait également qu’il faisait l’objet d’idées fausses et de préjugés en l’assimilant à une maladie contagieuse, à l’instar du SIDA par exemple. Ainsi, parmi les personnes interrogées qui savaient que le lupus est une maladie :
- seulement 57 % étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée d’avoir un contact physique (un « câlin ») avec une personne atteinte ;
- 49 % étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée de partager un repas avec une personne atteinte ;
- 11 % pensait que des rapports sexuels non protégés pouvaient contribuer au développement de la maladie !
Toutes ces chiffres démontrent bien, s’il en était besoin, que la communication est parfois un art en trompe-l’œil et que médiatisation apparente ne rime pas toujours avec information, faute d’un travail pédagogique de fond de la part des pouvoirs publics comme des associations de malades.
Casablanca, le 11 mai 1018
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Références :
- Eric Y. Yen, Ram R. Singh, The Relative Burden of Lupus Mortality Lupus- An Unrecognized Leading Cause of Death in Young Women : Population-based Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology 18 avril 2018 https://doi.org/10.1002/art.40512
- International Survey Shows Low Global Understanding about Lupus 16-Nation Survey to be Released May 10 by World Lupus Federation – May 10 2018http://www.worldlupusday.org/filedownloads/2018-WLDRelease-2018-05-09.pdf
- Dr Moussayer khadija, ALLÔ AMEJJAY JOURNEE MONDIALE DU LUPUS, 10 mai 2018 https://www.youtube.com/watch?v=Bhmy2JI4d5Y
INTERVIEW DU DR MOUSSAYER POUR LA JOURNEE MONDIALE DU LUPUS LE 10 MAI 2018
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