Les malades et leurs familles attendent la mise en place d'un plan national maladies rares au Maroc
Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé au Maroc comme dans beaucoup de pays pauvres ou intermédiaires, faute de traitements adaptés. Grâce aux actions des associations de malades, elles captent maintenant toute l’attention des états, de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques. Les malades restent toutefois souvent longtemps en attente d’un diagnostic ou désorientés dans leur prise en charge. Pour remédier à cette situation, il paraît nécessaire de mettre en place au Maroc un ensemble de mesures inscrites à terme dans un plan national maladies rares.
A l’occasion de la tenue de la première journée nationale des maladies rares organisée par l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), le 24 Février 2018, les débats très riches ont permis de constater que le chantier à entreprendre est immense, devant les retards enregistrés en ce domaine, et de dégager un certains nombre de propositions.
On notera à ce propos que la couverture médicale est encore insuffisante au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé, lui, représente 5,69 % du budget de l’Etat alors que l’OMS recommande 10 à 12 %. D’où le sentiment pour les patients atteints de maladies rares de n’être que les parents pauvres du système de santé.
A partir de ce premier constat, il paraît nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et exigeant le moins de ressources humaines et financières.
Vous trouverez, ci-dessous en image, les conclusions des travaux de cette journée.
Casablanca, le 24 mars 2018
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioèdèmes (AMMAO)
Trésorière adjointe de l’association marocaine pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH)
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioèdèmes (AMMAO)
Trésorière adjointe de l’association marocaine pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH)
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