En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris. En regroupant leurs forces, associations et patients peuvent se concerter, parler d'une même voix et donner plus de poids à leurs recommandations, leurs prises de position et leurs revendications à l’égard de leurs interlocuteurs et partenaires, que ce soit les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les systèmes d’assurances santé ou encore l’industrie pharmaceutique. Le Maroc vient de suivre ces exemples avec la formation officielle d’une Alliance Maladies Rares Maroc, à la veille de la journée internationale des maladies rares 2017. C'est une première au Maghreb commecertainement dans les pays arabes !
A la suite d’une initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance Maladies Rares Maroc ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine. Cette union, d’abord informelle, vient de déboucher sur la création officielle de cette Alliance
La mise en place de l’Alliance
L’association « Alliances Maladies Rares Maroc » a formé son bureau et son conseil scientifique, le 18 février 2017, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et surtout neuf associations, à savoir les associations marocaines : des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM), S.O.S Métabo, spina-bifida et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett, de la fièvre méditerranéenne (AMFM) ainsi que le groupe d'étude de l’auto-immunité (GEAIM). Il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.
Une errance diagnostique et un accès aux soins difficile pour les marocains
Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage.
On estime que 5 à 8% de la population mondiale seraient concernés par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares touchent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète !
Nécessité d’un plan national maladies rares au Maroc
L’Alliance Maroc estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, avec notamment :
1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ;
2 / une mise à disposition plus large des tests biologiques de diagnostic, alors que ces outils sont encore trop souvent indisponibles dans beaucoup d’hôpitaux ;
3/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ;
4/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés.
Au total, par la création de cette alliance, les associations des malades espèrent mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes, encore trop souvent méconnus et sous-estimés au Maroc. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
Casablanca, le 26 février 2017
Dr Moussayer Khadija
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)
et de l’Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
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